思想领袖

HRA:使科学开放、管理和资金充足

早在2015年,由生物医学研究领域的非营利组织组成的跨国联盟卫生研究联盟(HRA)宣布选择Maryrose Franko博士担任其新执行主任。HRA汇集了70多家非营利性和非政府的生物医学研究资助者,是非营利性组织寻求提高生物医学研究投资回报的首选机构。但是HRA不仅仅是拨款的“具体细节”。Franko博士领导该组织致力于普及研究,并照顾科学最宝贵的资产——科学人员。

健康研究联盟的故事始于1998年,当时一群私人资助者聚在一起讨论慈善事业在资助美国医学研究中的作用。他们中的一些人后来开始定期会面,这导致了临床研究联盟的成立。CRA的工作主要是收集关于医学研究的数据,并在其成员之间分享知识、最佳做法和经验。但是,当CRA在2004年召集了70多名生物医学研究基金会和志愿卫生机构的代表时,他们扩大了活动范围,将不完全属于临床研究范畴的问题包括进来。因此,在2005年,CRA成为了HRA。从那时起,HRA建立了一个最大的可搜索数据库(称为HRA报告者),从2006年到今天,涵盖了价值超过100亿美元的可用资金,支持年轻科学家在他们职业生涯的早期阶段,并倡导开放获取科学数据和出版物。现在,在玛丽罗斯·弗兰科博士的领导下,HRA正在实现更大的目标。

你好Franko博士!您能否告诉我们您作为健康研究联盟(HRA)执行主任的职责是什么?
HRA的使命是增加HRA成员资助生物医学研究的影响。我促进成员在诸如赠款和交流影响等领域的学习。我还通过确保HRA在对其成员重要的对话中给予其成员发言权来做到这一点,从而提高我们资助的科学的开放性和可重用性——不仅是出版物,还有数据和其他研究成果。

我与每个HRA利益小组的共同主席密切合作,制定议程,召开会议/网络研讨会,促进与小组成员的沟通,并根据需要开展研究,以指导行动。这意味着我花了相当多的时间与成员和其他有共同目标的组织建立关系。我还负责HRA的沟通和财务管理。

你能告诉我们你作为开放科学中心董事会成员的额外角色吗?
作为开放科学中心董事会的成员,我推动了COS的使命,帮助COS履行基于州法律和董事会细则的所有法律义务,并保持组织的财务透明度和问责制。我们还审查年度财务报表,以确保财务管理健全,并批准预算。HRA坚信COS在学术交流方面的开放和公共产品模型的价值和稳稳性,这就是为什么我很荣幸被邀请担任COS董事会成员。

HRA年度会员会议。©米歇尔Mishina

您能否介绍一下HRA,并简要介绍一下HRA的核心任务?
2005年,HRA正式成立。2006年,21家资助者正式加入联盟。今天,我们有近80个会员,而且还在不断增长!

我们的使命和核心价值观都是关于最大化生物医学研究的影响,以改善人类健康。为了实现这一目标,我们收集和分享关于该领域研究和培训的非营利性资助的数据和分析,解决加速其发展的关键问题,并帮助研究社区与资助方进行沟通。

我们的使命和核心价值观都是关于最大化生物医学研究的影响,以改善人类健康

HRA对生物医学研究投资的影响有多大?
HRA并没有正式提倡,但我们的成员会。例如,阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer 's Association)对阿尔茨海默氏症研究的投资产生了重大影响。他们非常慷慨地与HRA社区的其他成员分享了他们的成功战略,一些成员已经可以指出在他们自己的研究领域中资金的增加。水涨船高,所以事实上,我们用一个声音谈论生物医学研究的重要性,并与大学、国家卫生研究院、食品药品管理局和其他联邦组织合作,这有助于证明投资生物医学研究的价值。

你能告诉我们更多关于HRA目前实现其使命的行动计划吗?
HRA有一个非常全面的战略计划。我们主办每半年一次的会员会议,这是HRA成员相互交流、学习、交流和合作的主要场所,对于深入探讨基础发现和转化研究中的重要问题尤其有价值。

HRA还设有六个工作组,处理生物医学研究中的常见问题,如使科学更“开放和可复制”,引入新的药物和疗法,授予资金,以及年轻研究人员在其职业生涯开始时遇到的各种问题。

HRA的另一项倡议是HRA记者,这是一个实时的、可搜索的数据库,记录了我们的会员所获得的奖项。目前,该数据库代表了从2006年到现在超过100亿美元的资金和3.5万多笔单独赠款。此外,我们还使用这个数据库发布报告,比如2014年的报告《将非营利性生物医学研究的资助引入光明》(bring非营利Funding of Biomedical Research Into the Light),该报告对基金会和资助慈善机构的生物医学研究资助进行了富有启发性的分析。

最后,我们向成员和外部社区发布电子通讯和其他关于我们的倡议的更新,成员会议的重点内容,网站上可获得的感兴趣的项目,即将召开的会议、网络研讨会和其他活动的信息,以及成员和更广泛的生物医学社区感兴趣的其他信息。

哪些组织对HRA的建立做出了贡献,并支持其使命?
例如,在HRA的早期,Burroughs Wellcome基金的参与是极其重要的,而BWF仍然是我们非常积极参与的成员之一。生物世界基金会的早期参与和领导不仅对创建人类资源评估至关重要,而且与基金的联系使人类资源评估在早期具有合法性。在鼓励生物医学研究和培训的私人资助者进行合作和分享信息方面,巴勒斯·惠康基金董事会和工作人员也发挥了作用,从而在2005年成立了人类健康评估。

除了以特别拨款和其他支援机制的形式增加财政支援外,以下机构的工作人员:多丽丝·杜克基金会、达蒙·鲁尼恩癌症研究基金会、美国癌症协会、多纳休基金会、阿尔茨海默氏症协会、抗盲基金会等等,为推进HRA的使命贡献了无数时间。这是在他们非常苛刻的日常工作之上!

HRA与其他非营利研究资助机构相比如何?是什么让HRA与众不同?
HRA非常注重行动,因此在HRA成员会议上,通过利益小组成员一起工作,创造有价值的资源。我们是非常乐于助人的同侪——我们很容易接触到其他HRA成员,比较政策和程序,并相互学习经验。我们还提供基础设施,如ORCiD联盟、允许成员开放和公开访问政策的门户,以及被授权者对hra品牌数据存储库的访问。我们还开发了唯一的非营利性生物医学研究资助数据库,因此将组织的奖项纳入HRA报告数据库是有价值的。组织的奖项数据成为慈善生物医学研究资金综合分析的一部分,这是HRA成员进行景观分析和基准分析的重要资源,也是更广泛的科学界的重要资源。会员还可以每年免费参加两次会员会议,会议涵盖前沿科学和政策主题,并提供具体建议。

你认为生物医学研究得到的资助够多了吗?有什么方法可以改善这一状况?
当然,生物医学研究不可能得到应有的资金支持。如果得到慷慨或充足的资助,它不仅可以显著改善全球人类健康和寿命,还可以提高我们的生活质量。它也有潜力成为一个经济驱动力,不仅对社区,而且对个人。

我们需要认识到强大和严谨科学的价值,并建立基础设施,鼓励和奖励彻底的科学。我们需要为科学和科研人员庆祝。慈善事业、研究人员、学术机构以及政府也应该在这一庆祝活动中发挥重要作用。庆祝科学成就和有成就的科学家应该像庆祝球队赢得超级碗或世界职业棒球大赛一样广泛宣传。我们还需要帮助科学家更好地传播科学的价值。每个人都应该能说出一个有影响力的科学家的名字(还活着!),就像每个人都能说出一个运动员或演员的名字一样。如果公众认识到生物医学研究的价值,那么我们就不必每年都为增加NIH、NSF和其他生物医学研究基金的预算而努力了。美国不应该在这方面精打细算。首先,我们需要帮助美国公众理解,对生物医学研究的投资既是对美国经济的投资,也是对我们子孙后代未来的投资。

我们需要让公众明白,对生物医学研究的投资是对我们子孙后代未来的投资

从个人的角度来看,有没有什么成就是你特别自豪的?
当我还是HRA的成员时(在我成为执行董事之前很久),我与人共同创立了HRA的早期职业科学家工作组,该工作组现已发展为研究人员和早期职业发展工作组。有许多棘手的问题影响着研究人员,HRA成员正在通过实施战略和衡量成果来解决其中的许多问题。这些都是非常困难的问题(缺乏多样性,特别是在高级职位上,缺乏机会,在学术环境中,医生-科学家短缺,不适当的奖励结构,特别是在学术界,国家卫生研究院的资助和低成功率,尤其是对早期职业研究人员,但人力资源协会和人力资源协会的成员正在努力发挥我们所能发挥的作用。

我也很自豪能成为HRA非常重要的开放科学努力的一部分。我个人认为,受资助的研究需要开放,以便患者和家庭能够做出知情的决定,委员会/捐赠者能够评估资助的影响。更关键的是,结果数据必须以易于访问和机器可读的格式发布,以使其他研究人员能够重用和分析。只有这样,资金的影响才能倍增,从而增加重大而深远的进步和科学创新的潜力。HRA的开放科学工作组正在为希望并能够资助更加开放的科学的组织提供倡导和资源方面取得巨大进展。

您对生物医学研究在未来改善人类健康的希望是什么? HRA的研究资助策略将如何发挥作用?
HRA本身并不资助研究,所以我们没有资助策略。但我希望看到经过培训的博士科学家和创造机会,这样他们就可以利用自己的培训,以学术教授以外的方式为人类健康的进步做出贡献。

我还希望看到出版物和其他研究成果的广泛开放获取,因为获取和重用研究数据、材料和其他研究产品的能力对推进科学变得更加重要。

我认为HRA可能产生影响的最后一个领域是卫生服务研究。在《内科医学年鉴》(Annals of Internal Medicine)的一篇文章中,作者确定“基于2009年至2013年的当代数据,加拿大囊性纤维化患者的生存中位数年龄比美国大10年(分别为50.9岁和40.6岁)。”加拿大调整后的死亡风险比美国低34%。”这是令人不安的,是传统生物医学研究无法解决的问题,但这是一个我们可能能够利用人脉和资源的领域。这是一项新举措,因此我们能对这一领域产生多大影响还有待观察。HRA希望解决与地址而非遗传密码有关的结果差异。

  • 想了解更多关于HRA的信息以及他们对生物医学研究的巨大支持,请访问他们的网站

本文是在研究团队的批准下创建的。这是一个合作制作,由那些特色的支持,免费援助,全球分发。

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