严重的疾病决策：
你如何应对不确定性?

每天的Covid-19大流行升起的死亡人数。症状可以从咳嗽到严重的肺炎和急性呼吸窘迫综合征。关于未来医疗的思考现在比以往更加相关。然而，在确定性条件下规划死亡与严重疾病的规划不同，结果更不确定。加拿大金士顿金斯敦的医学和流行病学教授达莱恩·赫尔（Daren Heyland）已经开发出一个免费的在线规划工具，用于严重疾病，计划井指南，针对患者和医疗保健人员。

世界各地的200多万人现在已经测试了Covid-19的正面。虽然许多人恢复，或者甚至没有意识到他们被感染，大约5％变得严重，并且必须在重症监护室内照顾。西雅图的一项研究表明，50％的机械通风的Covid-19患者死亡。截至17.^th4月，死亡人数已上升至近150,000。

随着Covid-19以这种惊人的速度传播，它对这种严重疾病可能对您或您所爱的人的影响导致了很多焦虑。然而，早期讨论和准备发生严重疾病的可能有助于减少这种焦虑。

例如，如果你患了COVID-19，医生会告诉你发生了什么，以及他们可能如何治疗你。但是大多数身患重病的人无法正常思考或说话。如果发生这种情况，医生通常会求助于你的替代决策者——通常是你的亲密家庭成员或朋友，他们会在你无法做出医疗决定时为你做决定。这些人在被要求做出生死抉择时感到巨大的压力，如果他们之前没有和他们所爱的人谈过他们的愿望的话。

为了减轻这种压力，有些人可能有“提前护理计划”（ACP）。传统上，这些ACP已经专注于终身或终端护理计划。不幸的是，这些计划不一定适合由于Covid-19所面临的情况;在确定性条件下规划死亡（就像当你有终末期癌症时）与患有不确定结果的严重疾病的规划（如Covid-19肺炎）的规划不同。

应对这个问题,那博士Heyland,关键的保健医生,皇后大学医学和流行病学教授,加拿大,和造物主的计划指南(https://planwellguide.com),敦促每个人都开始准备严重疾病,使用一个方法称为“推进重病的准备和计划”(ASIPP)。

在确定性条件下计划死亡（如终末期癌症）与具有不确定结果的严重疾病的规划不同（如Covid-19肺炎）。

推进严重的疾病准备和规划
当前要求患者开放最终价值陈述的临床方法，比如“对你重要的是什么？”由于它不突出这个人的答案中固有的“权衡”或冲突，以及该人答案如何转化为医学决策的过程是不透明和不可替代的。Asipp背后的理由是医生能够使用更好的问题，更好地突出这些权衡，并透明地审视患者价值和可用的医疗治疗之间的联系，这些治疗可用于将来治疗严重疾病。问题的一个例子是，“你是那种想要医疗治疗的人，专注于剩下的日子的质量还是专注于延长你的生活，尽可能长时间？”或者“你是那种喜欢自然死亡的人还是愿意接受使用机器，如呼吸机，延长你的生活，尽可能长时间？”这些问题的答案有助于医生做出与患者值对齐的决定。如果患者价值关注延长寿命并开放使用机器的治疗，那么这表明他们应该考虑延长本患者的所有可能的治疗方案。相比之下，如果患者价值的生活质量和最终不想要机器，那么医疗治疗应该专注于“仅限舒适措施”。

除此之外，还需要在患者希望之间找到平衡，什么是医学适当或指示。计划井指南的作用不是使患者独立做出医学决策，如预先指示或生活遗嘱;但是为了让他们准备能够阐明他们的真实价值和知情的治疗偏好，因此他们准备与他们的医生合作做出决定。

当我们对病情了解不多时，很难提供有关治疗和结果的相关信息。我们在面对COVID-19时面临的一个问题是，我们尚不知道COVID-19肺炎幸存者的长期健康后果。因此，考虑到这种不确定性，进行ASIPP讨论比以往任何时候都更重要。这尤其令人痛心，因为其他长期严重疾病的幸存者的日常生活受到重大影响，生活质量下降。这是许多老年人不想忍受的。

计划井指南
患者应该接受与他们的价值观和治疗偏好相一致的医疗护理。然而，目前引出价值和偏好的方法要么是缺乏的，要么是不充分的。当病人入院时，这些价值观是如何传达的呢?大多数人在不确定的情况下不能很好地做出决定，尤其是涉及到他们的健康时;因此，人们更有可能做出在不同情况下不会做出的决定。

为指导决策而设计的工具已被证明能够提高知识、减少冲突并增加与患者价值观相一致的治疗可能性。除此之外，这对医疗专业人员也有好处。Heyland博士最近所做的工作调查了计划井指南在三个加拿大医疗实践中的有效性。他发现，使用这个工具减少了医生与患者达成医疗计划决策所需的时间，也减少了患者的决策冲突。此外，Well计划指南已被证明增加了患者对医疗决策的知识，增加了他们与医疗保健专业人员讨论ASIPP的信心，并帮助他们澄清自己的价值观。

《计划井指南》的主要特点包括区分临终护理规划和严重疾病规划的能力，以及解释临床医生在不确定时期如何做出医疗决策。它还整合了有用的视频，比如CPR对生存率的影响，以及指导临床医生与患者和家人进行艰难对话的脚本。此外，它还包括健康倡导者、拥有健康和社会工作背景、能够引导人们通过ASIPP程序的人的联系细节，以及成功使用该工具的用户的证明。

计划井指南的作用并不是使患者独立做出医学决策，而是为了使他们能够阐明他们的真实价值和知情的治疗偏好。

医疗保健专业人员的角色
来自多个中心的医生调查确定了护理讨论目标的障碍。这些包括患者和/或家庭努力接受差不多的预后，了解医疗治疗的局限性和并发症，以及家庭成员之间的分歧应该是什么要关心的目标。

因此，计划钻头指南旨在克服这些障碍，更好地准备患者讨论其护理的整体目标。为了促进这一点，该工具包括有用的资源，例如创建“亲爱的医生”字母，可以由患者及其家人与适当的临床医生共享。

Heyland博士建议，临床医生应该鼓励决策者，无论是患者还是为其最大利益行事的家庭成员，在将他们的想法和感受带回与负责患者护理的医疗保健专业人员讨论之前，独立地研究该工具。不一定非得是医生;如果其他医疗保健专业人员更成功地与患者接触，那么他们可以提供适当的支持。当你没有充裕的时间给病人和他们的替代决策者通过规划过程的在线工作,有一个工作表,医疗保健专业人员可以使用它来做决定的时刻,帮助澄清的值,使透明的决策。此工作表供医疗保健人员根据计划井指南“即刻”做出决定naïve患者可通过计划井指南(https://planwellguide.com/for-health-care-professionals/)访问。

结论
随着Covid-19相关焦虑和对结果的不确定性的增加，如果你生病了，它比以往任何时候都更重要，计划未来的医疗。这样做可能会减少对获得Covid-19的焦虑，因为决定将在您希望接收的医疗保健方面，以及您的家人倡导您，如果您对自己感到恶心，将更好地代表您。

该计划井指南旨在为人们提供一个更强大、可靠和相关的工具，以便他们能够成功地建立需要在严重疾病和不确定的情况下使用的可能治疗方案中考虑的价值。它是免费的，并为患者和医疗保健人员提供工具和资源。Heyland博士的建议是:“你需要尽快做ASIPP !”