健康与医学

BICAMS:多发性硬化症的认知研究

多发性硬化症(MS)是一种攻击中枢神经系统的疾病,导致各种各样的症状,横跨身体和心理领域。对于许多多发性硬化症患者来说,其症状包括记忆和思考困难,这影响了他们生活的许多方面的质量。Dawn Langdon是伦敦大学皇家霍洛威学院的神经心理学教授,他领导了一个开发BICAMS的国际项目,这是一套创新的测试,以重振我们对MS认知的理解,目的是更好地理解和管理这方面的情况。

多发性硬化症(MS)影响更在全球拥有超过100万的人在英国和百万。它通常会影响的20至50岁之间的人,发病的平均年龄大约为34年。MS是一种神经性自身免疫状态,其中身体的免疫系统攻击自身神经细胞

多发性硬化症攻击髓鞘环绕大脑和脊髓细胞。髓磷脂 - 的脂肪物质覆盖神经元 - 加速了电信号的细胞允许有效的脑功能之间的传输。它是普通电机,或运动,控制和其他功能,包括思考和规划是必不可少的。在MS中,髓鞘涂覆神经受损,导致脑细胞之间无效信令,并最终细胞死亡。

认知困难可以对MS患者对就业产生重大影响。

大多数患者开始经历复发缓解发作,这意味着这种情况的症状是一波又一波的新的或更严重的症状通常在再次复发前会有所改善。这就是所谓的复发缓和多发性硬化症.大多数复发缓解患者进入继发进行相随着时间的推移,残疾的累积是迟早的事。患者主要的进步的女士没有缓解或复发周期;相反,他们的症状从一开始就逐渐恶化。

有些药物可以减少复发和减缓残疾进展.研究人员正在努力寻找能够阻止这种疾病的治疗方法。

认知问题——记忆、思考和注意力技能方面的问题——在多发性硬化症中很常见,影响了大约一半的患有这种疾病的患者。

看不见的症状
多发性硬化症最出名的是它对运动控制的影响,随着疾病的发展,一些人最终使用轮椅。然而,由于它对中枢神经系统的广泛影响,有一系列其他症状与这种情况有关,患者之间的变异性也很大。MS的一些不太为人所知的影响——有时被称为“看不见的症状”——可以对生活质量产生深远的影响。无形的症状包括疲劳、抑郁和疼痛。多发性硬化症也会影响认知能力。

认知问题- 问题与记忆,思维和注意力的技巧 - 在MS常见的,影响生活与条件的病人大约一半。在MS与思考的问题有时也被称为“齿轮雾”正如病人描述的那样,他们无法像以前那样清晰地思考。认知障碍通常会随着疾病的发展而恶化。由于认知问题在多发性硬化症中并不为人所知,家人和朋友会发现他们很难识别和理解。记忆力和注意力的障碍会影响日常任务,如保持对话或管理家庭账单,并会影响个人的工作工作能力

由伦敦皇家霍洛威大学的道恩·兰登教授领导的一个国际专家小组正在为更好地理解多发性硬化症的认知问题铺平道路。BICAMS),这是一个短而急需的工具,旨在帮助临床医生和研究人员快速有效地了解影响一半以上患者的认知困难。

BICAMS现在对世界上许多多发性硬化症患者可用。阀内件的生产。在线2018年,并经牛津卫生政策论坛许可转载;欲了解更多信息,请联系:

发展BICAMS
传统上,评估认知障碍需要长时间的神经心理学测试——这些测试揭示了疾病或创伤(如中风或事故)如何影响大脑功能和认知的各个方面。传统上,神经心理测试是由训练有素的心理学家使用深入而冗长的纸笔评估进行的。虽然这种方法是全面的,但它也有局限性,仅限于专业神经心理学家使用,他们在稀缺的、资源充足的中心接受过使用这种评估的培训。因此,许多患有认知障碍的MS患者很少接受有效的认知功能测试,这意味着他们的困难被误解甚至忽视,导致管理不善

BICAMS的发展为非专业人员提供评估多发性硬化症患者认知功能的能力,允许更多的中心解决认知问题。简明、易于使用和标准化的国际认可的测试电池的可用性也使药物试验更有可能将认知评估作为其结果测量的一部分,这意味着未来认知障碍可以得到更好的治疗或管理.认知障碍,可以考虑在医药领域潜在的药物正在评估。重要的是,,仅需15分钟即可完成,只需要笔和纸,BICAMS允许认知以低成本进行测试,跨越中心和各国最大限度地发挥其潜在用途。

BICAMS是一个简短的、急需的工具,旨在帮助临床医生和研究人员快速有效地了解影响一半以上患者的认知困难。

神经心理测验原则
为了成为一种有效的神经心理测试,评估必须符合衡量稳健性的关键标准,包括可靠性和有效性。信度是指测试在重复测试和评分者之间的稳健性,而效度是指测试评估其意图的能力。对BICAMS的全面评估表明,它满足了所有这些坚实的神经心理测试的标记,使其成为一个很好的测量方法。重要的是,实验证明,电池是可重复的,没有显著的学习效果,参与者在测试中表现更好,仅仅是因为他们以前做过。

BICAMS的发展过程有一个国际视野从一开始,就确保尽可能多的人可以接受检测。该验证过程已在16个不同的地点和文化中以11种语言进行,再次将其在世界各地的使用最大化,这是其在临床试验中的有用性的关键,临床试验在世界各地越来越多的地点进行。

BICAMS的组件
在决定哪些项目应该被纳入BICAMS时,兰登教授和她的团队选择了一些测试,这些测试将深入认知区域——或领域——已知对某些多发性硬变患者有影响。他们记忆单词表的能力,以及看到抽象形状后不久的记忆能力。该电池利用了现有测试中最相关的部分,包括加州语言学习测试ii,简要视觉空间记忆测试修订版和符号数字形态测试。

发现使用BICAMS
自从BICAMS被引入以来,它已经被许多同行评审的出版物引用,在某种程度上填补了最近在MS. a中围绕认知的知识空白荟萃分析兰登教授的研究表明,在14个国家的所有测试领域中,与没有患有多发性硬化的人相比,BICAMS测试显著降低了认知功能,即信息处理速度、即时回忆记忆和即时视觉回忆记忆。

令人兴奋的是,BICAMS也被用于干预研究,包括其中一个证明了六周的认知康复在家里的电脑上发生的事情可以导致认知的某些方面,但不是所有方面的改善。通过功能性核磁共振成像(functional MRI)研究评估,这种改善反映在大脑某些区域激活的变化上。虽然目前尚不清楚这种变化如何影响患者的生活质量,但这是一个积极的迹象,表明认知的某些方面可以通过正确的管理得到拯救。

未来的步骤
BICAMS已经在理解影响ms患者生活的认知障碍方面取得了很大进展,它最近被美国神经学学会采用和推荐,进一步巩固了它作为这种情况的首选测试电池的地位。iPad版本的BICAMS目前正在进行验证研究,如果成功,只会增加使用量。计算机化的测试降低了评分者的可变性,使测量更加精确,并便于将数据收集到服务器上的数据库中。可行、有效和廉价的认知评估手段对患者管理、疾病监测和评估干预效果绝对至关重要。BICAMS的发展开启了一场小小的但强大的革命,将认知带到医学管理的前沿,揭示了它对生活质量的影响。多发性硬化症患者只会从临床医生和研究人员不断增加的吸收中受益。

个人反应

BICAMS的发现如何影响临床医生管理对多发性硬化症患者的护理?
认知评估提供了一系列的好处。众所周知,诊断时的认知状态可以预测疾病发展的速度,因此诊所可以更密切地监控患者。积极的生活方式选择和定期的精神伸展活动可以防止认知能力下降,而认知评估可以形成指导MS患者采取这些有益行为的基础。患有认知障碍的MS患者不太可能很好地管理他们的疾病,包括药物治疗,一旦警惕认知障碍,诊所可以以一种易于吸收和监测疾病管理的方式呈现信息。认知障碍使工作和失业更有可能出现问题,诊所可以寻求适当的帮助。认知障碍会增加跌倒和驾驶事故的风险,诊所可以采取行动降低这些风险。

常见问题

Dawn Langdon教授是BICAMS项目的联合主席,他领导了iPad版认知评估的开发。她热衷于提高人们对多发性硬化症认知影响的认识,并利用国际合作来创造有意义的进展。我们和她谈了她的动机、BICAMS项目的成功以及她希望它在全球的影响力

是什么激发了你在这个领域的工作?
我当时在伦敦国立神经和神经外科医院做临床工作,那里一半的人患有多发性硬化症(MS)。很明显,他们中的许多人都在与认知困难作斗争,但他们的家人、朋友,甚至专科中心以外的卫生专业人员都没有认识到或很好地管理这种疾病。我想试着更好地理解这些困难,并改善医疗服务。

为什么你认为MS的认知影响在过去几乎被忽视了,而倾向于身体症状?
我认为部分原因是身体症状对其他人来说是显而易见的,例如使用拐杖或轮椅。此外,认知困难可能很难承认和谈论。多发性硬化症的认知困难模式在交谈中甚至在诊所会诊中都不清楚。这是因为信息处理速度往往是最受影响的能力,可以认为是带宽。这有点像你自己的个人网络变慢和冻结。这可能会让你很难跟上快速的讲话或在分散注意力的背景下获取信息。记忆也经常受到影响。然而,日常语言函数通常是很好的。这意味着在日常对话中,似乎没有什么问题。因为MS的认知困难不是表面的,它们往往被忽视。 Friends, families and workmates explain reduced participation and struggling at work as the impact of physical restrictions, but cognitive glitches may also be to blame.

我一直在努力培养一种融入BICAMS大家庭的感觉。我认为,跨越国界的共同目标和相互理解可以创造纽带、信任和活力。

如何让国际社会共同努力,取得如此成功?
我召集了一个由12名神经学家和神经心理学家组成的国际委员会,他们都是多发性硬脑症认知方面的专家,代表了所有主要的语言群体,以及大西洋两岸的国家。我和我的联合主席,拉尔夫·本尼迪克特教授做了我们的功课,并努力取得共识。我们发表了两份共识文件。事实上,从那时起,国际MS社区就开始采用BICAMS,并开始以一种积极和承诺的方式来验证它。我做着平常的学术工作,写论文,在科学会议上发言,但同事们拿起了BICAMS的火炬,并开始使用它。我总是愿意接受邀请,谈论BICAMS,参加培训课程,但这些都是很小的贡献。我认为首先,认知被认为是多发性硬化症被忽视和管理不善的一个方面,这使得多发性硬化症患者和他们的家人生活困难。其次,有献身精神的卫生保健工作者意识到,一个简短的、可行的、心理测量学上合理的认知测量将对他们的实践非常有用。出乎意料的是,BICAMS已经在许多关于MS认知的科学论文中被使用,这并不是我们最初计划和目标的一部分。

有什么建议,你会给别人即将踏上一个类似的项目,即一个汇集了国际社会?
我认为一个基础广泛、专家共识的团队来支持和撰写这个项目是至关重要的。鼓励参与并根据各中心的需要提供支持是至关重要的,这样每个人都可以按照自己的意愿独立参与。虽然参与的每个人都是严肃的科学家和/或临床医生,但我一直在努力培养一种BICAMS大家庭的归属感。我认为,跨越国界的共同目标和相互理解可以创造纽带、信任和活力。

BICAMS已从多个来源获得资金。这是否带来了任何独特的挑战和/或好处?
我对BICAMS创建的“拼凑”资助模式感到非常自豪。我们非常幸运地从拜耳获得了资助,用于委员会的工作和会议。随后,使用BICAMS在世界各地进行的验证和科学研究得到了国家制药、神经学协会、国家医学慈善机构的资助,有时也由有硕士学生的同事资助,他们需要一个项目。诺华公司已经好心地资助了英国的第一个实施者研究。一些国际制药公司在主要的国际药物试验中使用BICAMS。这一系列的资助者意味着BICAMS不属于单一的组织或实体。它真正属于国际MS社区,这是一个巨大的好处。

这一系列的资助者意味着BICAMS不属于单一的组织或实体。它真正属于国际MS社区,这是一个巨大的好处。

BICAMS在全球推广的下一个阶段是什么?你对这个工具有什么期望?
目前,我们正在努力确定世界各地的诊所谁使用BICAMS常规临床评估。到目前为止,我们知道每年大约10000名患者正在定期评估对BICAMS。我们要支持和扩展BICAMS”使用常规临床评估。该AAN代言帮助我们参与生产用于临床MS评估准则其他群体。我们正在验证一个iPad BICAMS我们希望这将让BICAMS更加可行。我们的愿景是,在世界的每一个MS患者将有机会获得常规的认知评估。有一个在MS中,扩展残疾状态量表,或者EDSS主要身体残疾的非常广泛使用的度量。这将是美好的,如果BICAMS可能成为认知EDSS。已经有研究,比较和结合了两项措施,所以这可能不是一个牵强的想法。

这个工具可以为世界各地的多发性硬化症患者带来不同。参与到具有如此广泛影响的工作中是什么感觉?
我感到很谦卑BICAMS联合主席我一起工作这么多专家临床研究人员成功地把他们的时间和精力投入到发展BICAMS故事,也看到了数据来自成千上万的人与那些女士同意参与这些研究。它是关于团队合作和每个研究只有承诺和合作伙伴的成功是因为卫生专业人员和患者女士女士我很自豪,因为国际社会一起在这样一个有效的和有影响力的方法,来解决和管理认知方面的女士。

本文是在研究团队的批准下创建的。这是一个合作制作,由那些特色的支持,免费援助,全球分发。

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3思想“BICAMS:多发性硬化症的认知研究

  1. 优秀的工具,以评估和继续监测MS认知障碍。
    对于内部一瞥到MS的从PWMS的角度精神捻线机,那么请阅读“面对多发性硬化症的认知挑战”第2版。

  2. 感谢Jay g对我们工作的支持。我同意Jeffrey ginold关于在多发性硬化症中经历认知挑战的个人描述是优秀和有帮助的。为了帮助那些想要找到它们的人,这里有一些更多的细节:
    杰弗里·金戈尔德的《面对多发性硬化的认知挑战》
    杰弗里·金戈尔德的《精神磨砺石:管理多发性硬化症的认知挑战》
    在亚马逊上可以买到,所有利润都捐给MS慈善机构
    黎明兰登

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