BICAMS:多发性硬化症的认知研究
多发性硬化症(MS)影响更在全球拥有超过100万的人在英国和百万。它通常会影响的20至50岁之间的人,发病的平均年龄大约为34年。MS是一种神经性自身免疫状态,其中身体的免疫系统攻击自身神经细胞.
多发性硬化症攻击髓鞘环绕大脑和脊髓细胞。髓磷脂 - 的脂肪物质覆盖神经元 - 加速了电信号的细胞允许有效的脑功能之间的传输。它是普通电机,或运动,控制和其他功能,包括思考和规划是必不可少的。在MS中,髓鞘涂覆神经受损,导致脑细胞之间无效信令,并最终细胞死亡。
大多数患者开始经历复发缓解发作,这意味着这种情况的症状是一波又一波的新的或更严重的症状通常在再次复发前会有所改善。这就是所谓的复发缓和多发性硬化症.大多数复发缓解患者进入继发进行相随着时间的推移,残疾的累积是迟早的事。患者主要的进步的女士没有缓解或复发周期;相反,他们的症状从一开始就逐渐恶化。
有些药物可以减少复发和减缓残疾进展.研究人员正在努力寻找能够阻止这种疾病的治疗方法。
认知问题——记忆、思考和注意力技能方面的问题——在多发性硬化症中很常见,影响了大约一半的患有这种疾病的患者。
看不见的症状
多发性硬化症最出名的是它对运动控制的影响,随着疾病的发展,一些人最终使用轮椅。然而,由于它对中枢神经系统的广泛影响,有一系列其他症状与这种情况有关,患者之间的变异性也很大。MS的一些不太为人所知的影响——有时被称为“看不见的症状”——可以对生活质量产生深远的影响。无形的症状包括疲劳、抑郁和疼痛。多发性硬化症也会影响认知能力。
认知问题- 问题与记忆,思维和注意力的技巧 - 在MS常见的,影响生活与条件的病人大约一半。在MS与思考的问题有时也被称为“齿轮雾”正如病人描述的那样,他们无法像以前那样清晰地思考。认知障碍通常会随着疾病的发展而恶化。由于认知问题在多发性硬化症中并不为人所知,家人和朋友会发现他们很难识别和理解。记忆力和注意力的障碍会影响日常任务,如保持对话或管理家庭账单,并会影响个人的工作工作能力.
由伦敦皇家霍洛威大学的道恩·兰登教授领导的一个国际专家小组正在为更好地理解多发性硬化症的认知问题铺平道路。BICAMS),这是一个短而急需的工具,旨在帮助临床医生和研究人员快速有效地了解影响一半以上患者的认知困难。
发展BICAMS
传统上,评估认知障碍需要长时间的神经心理学测试——这些测试揭示了疾病或创伤(如中风或事故)如何影响大脑功能和认知的各个方面。传统上,神经心理测试是由训练有素的心理学家使用深入而冗长的纸笔评估进行的。虽然这种方法是全面的,但它也有局限性,仅限于专业神经心理学家使用,他们在稀缺的、资源充足的中心接受过使用这种评估的培训。因此,许多患有认知障碍的MS患者很少接受有效的认知功能测试,这意味着他们的困难被误解甚至忽视,导致管理不善.
BICAMS的发展为非专业人员提供评估多发性硬化症患者认知功能的能力,允许更多的中心解决认知问题。简明、易于使用和标准化的国际认可的测试电池的可用性也使药物试验更有可能将认知评估作为其结果测量的一部分,这意味着未来认知障碍可以得到更好的治疗或管理.认知障碍,可以考虑在医药领域潜在的药物正在评估。重要的是,,仅需15分钟即可完成,只需要笔和纸,BICAMS允许认知以低成本进行测试,跨越中心和各国最大限度地发挥其潜在用途。
BICAMS是一个简短的、急需的工具,旨在帮助临床医生和研究人员快速有效地了解影响一半以上患者的认知困难。
神经心理测验原则
为了成为一种有效的神经心理测试,评估必须符合衡量稳健性的关键标准,包括可靠性和有效性。信度是指测试在重复测试和评分者之间的稳健性,而效度是指测试评估其意图的能力。对BICAMS的全面评估表明,它满足了所有这些坚实的神经心理测试的标记,使其成为一个很好的测量方法。重要的是,实验证明,电池是可重复的,没有显著的学习效果,参与者在测试中表现更好,仅仅是因为他们以前做过。
BICAMS的发展过程有一个国际视野从一开始,就确保尽可能多的人可以接受检测。该验证过程已在16个不同的地点和文化中以11种语言进行,再次将其在世界各地的使用最大化,这是其在临床试验中的有用性的关键,临床试验在世界各地越来越多的地点进行。
BICAMS的组件
在决定哪些项目应该被纳入BICAMS时,兰登教授和她的团队选择了一些测试,这些测试将深入认知区域——或领域——已知对某些多发性硬变患者有影响。他们记忆单词表的能力,以及看到抽象形状后不久的记忆能力。该电池利用了现有测试中最相关的部分,包括加州语言学习测试ii,简要视觉空间记忆测试修订版和符号数字形态测试。
发现使用BICAMS
自从BICAMS被引入以来,它已经被许多同行评审的出版物引用,在某种程度上填补了最近在MS. a中围绕认知的知识空白荟萃分析兰登教授的研究表明,在14个国家的所有测试领域中,与没有患有多发性硬化的人相比,BICAMS测试显著降低了认知功能,即信息处理速度、即时回忆记忆和即时视觉回忆记忆。
令人兴奋的是,BICAMS也被用于干预研究,包括其中一个证明了六周的认知康复在家里的电脑上发生的事情可以导致认知的某些方面,但不是所有方面的改善。通过功能性核磁共振成像(functional MRI)研究评估,这种改善反映在大脑某些区域激活的变化上。虽然目前尚不清楚这种变化如何影响患者的生活质量,但这是一个积极的迹象,表明认知的某些方面可以通过正确的管理得到拯救。
未来的步骤
BICAMS已经在理解影响ms患者生活的认知障碍方面取得了很大进展,它最近被美国神经学学会采用和推荐,进一步巩固了它作为这种情况的首选测试电池的地位。iPad版本的BICAMS目前正在进行验证研究,如果成功,只会增加使用量。计算机化的测试降低了评分者的可变性,使测量更加精确,并便于将数据收集到服务器上的数据库中。可行、有效和廉价的认知评估手段对患者管理、疾病监测和评估干预效果绝对至关重要。BICAMS的发展开启了一场小小的但强大的革命,将认知带到医学管理的前沿,揭示了它对生活质量的影响。多发性硬化症患者只会从临床医生和研究人员不断增加的吸收中受益。
个人反应
BICAMS的发现如何影响临床医生管理对多发性硬化症患者的护理?
常见问题
Dawn Langdon教授是BICAMS项目的联合主席,他领导了iPad版认知评估的开发。她热衷于提高人们对多发性硬化症认知影响的认识,并利用国际合作来创造有意义的进展。我们和她谈了她的动机、BICAMS项目的成功以及她希望它在全球的影响力
是什么激发了你在这个领域的工作?
为什么你认为MS的认知影响在过去几乎被忽视了,而倾向于身体症状?
我一直在努力培养一种融入BICAMS大家庭的感觉。我认为,跨越国界的共同目标和相互理解可以创造纽带、信任和活力。
如何让国际社会共同努力,取得如此成功?
有什么建议,你会给别人即将踏上一个类似的项目,即一个汇集了国际社会?
BICAMS已从多个来源获得资金。这是否带来了任何独特的挑战和/或好处?
这一系列的资助者意味着BICAMS不属于单一的组织或实体。它真正属于国际MS社区,这是一个巨大的好处。
BICAMS在全球推广的下一个阶段是什么?你对这个工具有什么期望?
这个工具可以为世界各地的多发性硬化症患者带来不同。参与到具有如此广泛影响的工作中是什么感觉?


优秀的工具,以评估和继续监测MS认知障碍。
对于内部一瞥到MS的从PWMS的角度精神捻线机,那么请阅读“面对多发性硬化症的认知挑战”第2版。
感谢Jay g对我们工作的支持。我同意Jeffrey ginold关于在多发性硬化症中经历认知挑战的个人描述是优秀和有帮助的。为了帮助那些想要找到它们的人,这里有一些更多的细节:
杰弗里·金戈尔德的《面对多发性硬化的认知挑战》
杰弗里·金戈尔德的《精神磨砺石:管理多发性硬化症的认知挑战》
在亚马逊上可以买到,所有利润都捐给MS慈善机构
黎明兰登
感谢你的阅读,作为一个一直与多发性硬化症斗争的人,这是一个非常有益的阅读。