NPCR:下一代癌症登记
瑞典国家前列腺癌登记处(NPCR)是一个临床癌症登记处,它是质量保证和研究的工具。NPCR的最终目标是确保每一位被诊断患有前列腺癌的男性都能得到最佳治疗。NPCR通过收集前列腺癌患者的信息、治疗方法和治疗结果来实现这一目标。患者、医生和研究人员以多种方式使用NPCR中的信息,以改善患者的预后。
NPCR的前身是1987年成立的东南地区前列腺癌登记处。到1998年,瑞典所有6个卫生保健区都加入了NPCR。自1998年以来,与法律规定必须报告的国家癌症登记处相比,NPCR从所有新诊断的前列腺癌病例中获取了98%的信息。截至2018年3月,共登记了181660例前列腺癌病例。
寄存器的管理和运营由其指导委员会监督,由瑞典六个医疗区的每一个泌尿科医生和一个肿瘤学家组成,以及两名患者代表。瑞典地方当局和地区的协会是NPCR的主要资金机构。
使用独特的瑞典人身份号码,NPCR已与许多其他注册服务联系在一起,如国家患者登记处,死亡登记处的原因和前列腺癌数据库瑞典前列腺癌数据库(图1)。这意味着研究人员现在可以访问近20万前列腺癌病例的数据库和一百万前列腺癌症男性,以便使用控制,为研究创造一个宝贵的资源。PCBase作为研究人员工具的有用性从它已经形成了超过130个同行评审研究文章的基础,自2010年成立以来。
提高护理标准
从NPCR中的数据产生的报告允许患者和医生均获得瑞典所有部门的护理质量的信息及其对国家治疗指南的遵守。
第一个报告名为“正在发生什么”,是一个仪表板面板,使医疗保健专业人员能够在安全的服务器上实时访问患者治疗数据(图2)。数据被及时收集、整理和报告,该系统旨在以用户友好的格式提供信息,从而能够有效地控制病人护理的质量。该服务允许医生选择特定的患者群体,并将其科室提供的护理与瑞典国家标准和其他科室进行比较。仪表板报告提出了从瑞典国家前列腺癌指南中获得的十个护理质量指标的结果。
最近又建立了一个公开报告制度。毁坏(www.npcr.se /毁坏)是一个在线门户,病人和其他利益相关者可以访问一个数据库,并创建报告根据自己的需求(图3)。在毁坏的主页,查看器提供一个简短的报告和一些关键数据,他们可以选择医疗区域,年的诊断,他们想要的年龄和癌症风险类别以便为他们创建一份报告
预期的人口。然后,数据可以以表格、图形或热图的形式呈现,用户可以将结果导出为电子表格。
NPCR的指导委员会强烈提倡使用“正在发生什么”和“RATTEN”报告系统,因为他们坚信医疗专业人员和患者使用这些系统将提高前列腺癌治疗的护理标准。事实上,这种改进已经被视为NPCR工作的结果。例如,NPCR在其年度报告中反复强调,每个科室接受骨扫描的低风险前列腺癌患者的数量。在2008年和2009年,接受这些不必要检查的患者数量从1998年的45%下降到3%。在2009年至2014年期间,作为推荐的低风险癌症治疗策略的积极监测的使用从40%增加到74%。尽管这也是许多其他国家推荐的治疗方法,但没有其他国家报告积极监测的使用率如此之高。
随机临床试验表明放疗和雄激素剥夺治疗(ADT)的优越性,而单独的抗疟疾在降低降低中。因此,在70-80岁的男性,具有高风险,非转移前列腺癌,使用放射治疗加ADT的使用从2001年的10%增加到2012年的近50%(https://statistik.incanet.se/npcr/;图3C)。指导委员会认为,NPCR分享了促进这些积极变革的信贷。
NPCR作为研究工具
批准后安全性研究(PASS)是对常见药物的罕见不良事件的调查。为了进行这样的研究,需要大量的药物使用数据和结果。PCBaSe是PASS的完善基础。在2015年发表于《美国医学会杂志》(JAMA)的一篇论文中,Loeb和同事利用PCBaSe的信息,调查了一种最常用的治疗勃起功能障碍的药物(伟哥,一种5型磷酸二酯酶抑制剂PDEi)与恶性黑色素瘤风险增加之间的据称联系。他们没有发现有临床意义的风险增加。
NPCR是一种临床癌症登记系统,通过多种方式被患者、医生和研究人员用于改善癌症护理和患者预后。
PCBaSe综合数据结合黑色素瘤注册数据表明,服用伟哥的男性患恶性黑色素瘤的风险高于预期。例如,服用伟哥的男性受教育程度和收入水平较高,这与更多的日晒和患黑色素瘤的风险较高有关。
在最近的一项研究中,Robinson等人发现GnRH激动剂(一种晚期前列腺癌患者和阿尔茨海默氏痴呆患者使用的药物)的使用与之前一些出版物中报道的相关性几乎没有证据。这些研究显示了一个全面且易于获取的临床数据库的价值,该数据库包含药物暴露、癌症结果和其他相关因素(如社会经济地位)的完整数据。
未来的前景
NPCR和PCBaSe继续得到改进。例如,NPCR现在在根治性放疗和前列腺切除术前以及治疗后3个月、1年、3年和5年后分发电子患者报告结果(PROM)问卷。NPCR还启动了前列腺癌患者概述(Patient-overview Prostate Cancer, PPC),纵向记录男性转移性前列腺癌患者的数据。这是一个无价的资源,因为现在有几种药物可以提高转移性前列腺癌患者的生存率和生活质量。在疾病谱系的另一端,随着改进的磁共振成像技术的出现,前列腺癌的诊断发生了巨大的变化。必须记录和评估这种新诊断的效果,NPCR也将发挥重要作用。NPCR继续努力实现目标,使每一个被诊断为前列腺癌的男性接受最佳治疗,最大限度的癌症治疗和最小的副作用。
有关NPCR的更多信息,请访问http://npcr.se//
个人反应
NPCR指导委员会认为是前列腺癌治疗未来的重要趋势,以及如何发展NPCR和PCBASE如何满足这些需求?