谁来做决定?现代医学中病人的“依从性”

传统上，术语“患者依从性”用于定义患者遵守医生建议的程度。现在，随着可供患者使用的信息和资源不断扩大，“合规性”的概念需要更新。美国丹佛科罗拉多大学的Karen Lutfey Spencer教授观察了接受临终关怀的患者的经验，以了解他们的决策过程。这项研究增加了对患者如何以及为什么做出决定的理解，以及为什么有些人选择不遵循医生的建议。

从孩提时代起，我们就把医生视为权威人物。即使是蹒跚学步的孩子也能明白，医生能使病人好转。在最基本的层面上，医生的工作是诊断受伤或疾病，并开出治疗处方。传统上，医生的话就是法律——处方在很大程度上被视为指令，甚至是命令，而不是建议。然而，在过去的几十年里，人们对医生的看法和他们在治疗病人中的角色发生了越来越明显的变化。病人现在可以接触到许多不同的信息来源，并可以与广泛的人建立联系，包括医学界内外的人，这些人可能会影响他们治疗的方式。

“遵守”和“遵守”
20世纪70年代，医生作为权威人物的长期观念促成了“患者不服从”一词的产生。研究人员试图理解为什么有些人选择不遵守医疗指示。由于“遵从”通常意味着“服从命令”，因此“患者不遵从”的概念强化了医疗建议作为指令的理念。后来，一些研究人员建议使用“依从性”而不是患者依从性，因为它更适合患者成为治疗伙伴的目标。然而，研究仍然倾向于关注如何改变患者的行为，以更好地符合医疗系统的建议。

自"依从"和"坚持"这两个术语首次使用以来的几十年里，医疗保健领域发生了很大变化。随着科学的进步，医疗的选择大大增加了。与此同时，患者获得医疗护理、制定治疗计划和选择是否遵循医疗建议的方式也在激增。例如，互联网在许多人的生活中扮演着巨大的角色。对于那些最近被诊断患有某种疾病的人来说，它是一个几乎无穷无尽的信息来源，其质量参差不齐。患者可以做任何事情，从阅读医学期刊文章到加入社交媒体支持小组。个人关系——例如与朋友、亲戚、同事或宗教领袖的关系——也会影响一个人的医疗选择。所有这些因素都会影响一个人做出的决定，无论是在诊断时还是在治疗过程中的任何时刻。

对于患者来说，决策过程显然可能很复杂，随着时间的推移，医生的作用越来越不明确。因此，斯宾塞教授认为，是时候更新合规性和遵从性的理念了。通过关注当今人们参与医疗护理的各种方式，研究人员将能够更好地理解为什么一些患者选择不遵循医疗建议。

患者获得医疗护理、制定治疗计划以及选择是否遵循医疗建议的方式已经激增。

生命终结的决定
当病人面临临终诊断时，有关医疗的决定具有特殊的分量。例如，可以在继续积极治疗(即试图治愈或控制疾病的治疗)或转入姑息治疗(旨在提高生活质量)之间进行选择。每个病人都有一套独特的理由来做出自己的特定选择。一个人的病情究竟会如何发展，通常也存在一定程度的不确定性。这使得临终关怀成为观察病人依从性的一个非常有用的情况。

斯宾塞教授的总部设在美国，有证据表明，许多晚期患者没有得到他们首选的临终关怀。情况正在改善——自2000年以来，拥有姑息治疗团队的医院数量大幅增加——但似乎仍然存在着医疗服务之间的不匹配，即，或者说，应该是be、 以及患者接受的护理。

斯宾塞教授进行了一项关于接受临终护理的病人的决策过程的深入的、面对面的采访研究。斯宾塞教授与一名研究助理一起，采访了26名患者、16名护理人员和32名医疗保健提供者。大多数患者都处于决定是否继续积极治疗的治疗阶段。这些患者的年龄在50岁以上，大约四分之三的人患有某种形式的癌症。

现代病人
比如说，与四十年前相比，晚期癌症患者有更多的治疗选择。显然，这是一件积极的事情。然而，斯宾塞教授指出，更多的选择往往会导致对医疗护理的更高期望。然而，与此同时，停止积极治疗的患者在形式上有更多的选择提供姑息治疗、临终关怀服务，在美国一些州，还提供临终医疗援助。

这种选择的多样性反映在斯宾塞教授采访的病人所做的选择中。选择的治疗方法和采取这种方法的原因因人而异。一些患者寻求其他意见或求助于科学文献，而另一些患者则受到他们与医生的关系、宗教信仰、家庭或社会网络的影响。例如，一位患者在得知自己的癌症复发后，联系了卵巢癌支持小组的负责人，后者随后帮她联系了一个姑息治疗团队。

虽然他们的决策途径不同，但许多患者的共同点是，他们使用多种不同的信息来源，访问各种资源，并利用一系列专业知识指导治疗。

法规遵从性可能很难定义，因为可能有几个不同但同样有效的选项。

护理路径
斯宾塞教授的研究强调，患者护理路径的发展方式——无论他们是否选择听从医生的建议——可能比单一的“依从性”因素更重要

事实上，“不合规”一词可能过于简单化了。患者可能会直接拒绝或抵制医疗建议，但他们也可能以更微妙的方式表达不满。例如，一名患者选择从一家医院转到当地医疗中心，因为他觉得自己正在医院接受“实验”。另一位患者，一位患有乳腺癌的女性，拒绝接受肿瘤医生建议的治疗计划，而是将她的治疗完全改为姑息治疗。

一位病人说，他和他的肿瘤医生完全有分歧，他总结了自己的感受:
“这是你的身体。没人比你更了解自己的身体。不是你丈夫，不是你母亲，不是你父亲。没有人。你的感觉。你所经历的一切。你的疼痛和痛苦。你的消化问题。你的排便问题。整件事……”

这些病例清楚地表明，病人——不一定是医生——才是治疗过程的核心。即使病人在表面上相似的情况下，也可能做出导致非常不同的治疗途径的选择。两个病人都表达了强烈的宗教信仰。然而，当一个病人认为她的信念意味着她应该继续治疗——事实上，她无法想象会出现拒绝进一步治疗的情况——第二个病人得出了相反的结论，选择不进行积极的治疗。

最后，一位患者在面临临终诊断时，简单地选择了他生活中的优先部分，他说：“我喜欢我喜欢的东西，那就是上网、看电视、看书。所以，我仍然喜欢。”

“遵从性”仍然有用吗？
这些患者提供的见解使斯宾塞教授得出结论:依从性仍然是一个有用的想法，但有限制。当然，在某些类型的医疗保健中，医生的权威是至高无上的，病人的选择必然是有限的;例如，紧急情况，或术后治疗，以避免并发症。然而，许多情况更加模糊，就像临终关怀的情况一样。在这种情况下，决定往往是病人和医生之间的合作。“遵从性”可能很难定义，因为可能有几个不同但同样有效的选项。斯宾塞教授建议，未来的研究应该着眼于患者如何做出决定以及他们为什么做出决定:他们求助于哪些信息来源，以及为什么?他们会优先考虑医生的建议，还是生活中的其他方面?如果要更新合规理念以更好地适应现代医学的现实，决策的所有方面都是相关的。