eHealth监控异性肺纤维化
异性肺纤维化(IPF)是一种破坏性累进肺病,中位生存仅3至5年GIP通常多发生于男子比妇女多发生,并一般影响50岁及以上老年病人。IPC高变量疾病课程一些病人经历缓慢疾病增量,而另一些病人则经历肺功能快速下降。IPF发生率稳步上升,据英国肺基金会称,联合王国每年有6 000多人诊断IPGIPC特征为损耗组织积分(fibrosis),减少影响吸氧的肺弹性名词'异端性'表示阻塞因未知然而,人们认为,疤分组织因酸回流、病毒或环境因素(如呼吸某些种类危险灰尘)造成的肺损伤而积聚此外,有些病人肺部受损时可能更容易遗传开发GIP
病人经历症状,如窒息、咳嗽和疲劳这些症状大大降低了病人的生活质量,影响到简单任务,如去商店等病人失去独立性,往往依赖朋友和家属支持目前,森林小组没有解法极稀有的病人可接受肺移植一般来说,向病人提供药物,并可能参加治疗处理他们的症状举例说,肺复健由特定练习程序组成,帮助病人处理呼吸缺漏感两种抗烟药专用于缓冲肺疤-pirfenidone和nitedanib然而,这些药可能会产生麻烦副作用,如恶心、疲劳和腹泻
eHealth使用信息和通信技术交换病人和保健提供者健康相关数据这些问题构成特殊挑战,而参加研究的病人则脆弱无益。
个性化IPC方法需要频繁监测,因为IPC性质极易变异和对不同病人治疗反应不一wijsenbeek大夫和Erasmus医疗中心Mor大夫都受电子保健工具启发,目的是调查这是否能提高患者生活质量
个性化医学
最近,人们越来越有兴趣使用个性化医学治疗和监测森林小组中的疾病迄今个性化医学主要侧重于理解支持森林小组的分子机制很少理解环境、分子和遗传机制交互作用以及生物因素如何影响疾病演化并影响不同处理选项的有效性提高我们对这些机制的了解可导致识别可用于开发定向治疗的具体生物标志
Wijsenbeek博士和Mor博士认为,病人因素,如生活方式、易染性、偏好和经验等,也应在个性化医学中发挥作用。病人接触也是一个重要方面举例说,在治疗前评估病人的视角至关重要随机受控试验中,药片可显示集团一级的有益结果然而,对某些人来说,某些药可能证明无效或副作用可能大于治疗的好处目前,过量使用和少用药在森林小组中相当常见。但是,如果病人偏好得到考虑,则可能不属这种情况。偏好随疾病发展变化,个人化处理计划必须定期评估
wijsenbeek博士和Mor博士认识到个人化处理对IPC的重要性,同时考虑到病人的视角、生理学和生活方式eHealth可帮助个性化医学,允许频繁在家监控、评估处理响应和可能的处理调整此前森林小组的一项研究显示,基于家庭测量预测疾病下降优于医院低频肺功能测量此外,家庭监控对IPF病人可能非常宝贵,因为他们往往因机能减退和喘息而难入医院频繁访问团队开发出获奖电子保健工具,帮助病人加深对自身健康的理解并积极参与管理自己的疾病
eHealth和Home监控
eHealth使用信息和通信技术交换病人和保健提供者健康相关数据wijsenbeek博士和Mor博士开发新eHealth工具GIPOeHealth创新工具赢得荷兰两个奖项 — 2018年患者参赛奖和2016年龙基金会公共奖IPF在线有多项特征供病人使用,包括信息库、电子咨询视频咨询的可能性、药物信息及可能的副作用、病人填充症状和可能经历的副作用区以及其他病人报告结果,如生活质量问卷病人报告结果指病人的生活质量、健康或功能状态报告直接来自病人,没有临床医生解释等
IPC在线集成实时无线分叉简单测试用脉冲计测量强制吸气量(强制关键容量或FVC)有趣的是,团队认为一大挑战就是耐心参与,因为许多老年人可能使用在线工具犹豫不决。受邀参加的大多数IPF病人都想使用IPF在线通过使用GIP在线系统,病人可以深入了解自己的健康状况并参与管理自己的疾病团队多次研究以确定家用监控程序/eHealth工具的可行性和病人满意度
实验学习
Erasmus医疗中心10名IPG病人用家形分解法参与实验研究委托病人使用平板在线测试IPC一个月在此期间,病人每日在家分解并在线向病人报告基准和四周后的结果sprirology数据实时传输并直接供病人和保健提供者分析使用此外,如果病人报告麻烦副作用或FVC连续3天下降 > 10%,自动发送邮件提示
IPF病人发现实时spirothy非常有用并推荐给其他人
总体结果显示 家庭螺旋体与医院螺旋体高度相关 显示家庭螺旋体是一个可靠的测试80%的病人认为每日样度简单化,90%认为过程完全不繁琐所有病人都发现实时螺旋图非常有用 并推荐给其他IPF受试者
病人和医院工作人员研究组确定数个潜在问题与家庭监控和螺旋测量并提出建议举个例子,手持螺旋仪可能难以供病人使用因此,团队建议向病人提供清晰培训后启动程序此外,有些病人无法上网向这些病人提供4GSIM卡以保证上网曾从未使用过互联网的病人能够轻松使用平板并因简单设计而执行螺旋测量此外,有些病人可能不按日常测量遇有这种情况,病人可发送邮箱提醒
实验研究的局限性在于它在一个采样规模相对小的单中心执行。有效强调可靠性、患者满意度和识别潜在屏障,但需要大规模多中心研究,看它是否能提高患者的长期生活质量研究团队目前正在通过多中心随机试验解决该问题,与荷兰其他三个中心一起进行试验团队跟踪病人半年调查家庭监控程序/eHealth工具是否比标准护理提高生活质量
未来视角
wijsenbeek博士和Mor博士与病人和保健工作人员协作设计了一个新的eHealth工具,帮助个人定制理疗病人可以理解自身状况并有管理自身疾病的发言权快速识别条件变化并给予正确处理eHealth工具可改变我们处理慢性长期条件的方式未来电子保健工具可融入临床实践以真正接受个性化医学
个人响应
eHealth工具,如IPGOOn
eHealth工具能常在家监控病人的低重负这对于诸如IPC等慢性累进性疾病尤为重要,该疾病对患者生活质量产生巨大影响并产生高症状重负。家庭监控程序PIPOOD有潜力提高生活质量,通过患者参与、改善药用、低阈值通信、刺激自我管理及及早检测疾病恶化