患者和公众参与：医疗保健研究的重要部分

患者和公众参与或PPI是现代医疗研究的重要组成部分。患者是唯一一个真正了解它与其状况一样的人，因此可以为研究提供独特宝贵的贡献。在诺丁汉大学，Roshan Das Nair教授和他的同事已经建立了一个成功的PPI集团，用于多发性硬化研究。本集团可确保服务用户，包括患者和护理人员，参与研究过程的每个阶段，从项目计划向公众宣传结果。

现代医疗保健研究以患者为中心。而不是传统的方法，研究已经将事物“到”或“为”患者“或”为“患者，调查人员越来越多地尝试使患者成为研究过程的一部分，使其进行”与“或”由“成员公众。这个想法反映在患者和公众参与（PPI）的概念中，现在是大量医疗保健研究的一个组成方面。

临床研究中的PPI允许服务使用者(包括患者、护理人员、家庭成员和公众)参与可能直接影响其健康的研究。患者和公众可以潜在地参与研究过程的所有阶段，从研究的规划和设计到交流项目的结果。大多数大型资助者现在要求研究人员将PPI作为其项目规划的关键部分。许多研究拨款资助小组包括PPI成员，与医疗专业人员和科学家平等。

PPI:研究过程的一个组成部分
尽管PPI是现代医疗保健研究的重要组成部分，但研究人员仍然很难准确地找出如何将PPI纳入他们的项目。不幸的是，这只能导致解决PPI的象征性尝试。考虑到PPI对患者的重要性以及对临床研究的潜在益处，研究人员有适当的工具在他们的工作中包括PPI是很重要的。

患者和公众参与(PPI)现在是许多医疗保健研究的一个组成部分

在诺丁汉大学，Roshan Das Nair教授和他的同事对多发性硬化症（MS）进行了研究。MS是一种可能影响大脑和脊髓的疾病，导致症状从疲劳和肌肉僵硬到视力，认知和行走的问题。MS是慢性病的慢性病，​​其20多岁及30多岁的年轻成年人最常被诊断出来。目前没有治愈。

Das Nair教授和他的团队建立了一个专门关注MS研究的PPI集团。该集团由克莱尔博士博士主持。Bale博士于2007年诊断为MS，也有条件的家庭成员。除了担任PPI集团的担忧，Bale博士是一个关于几个重要研究项目的共同调查员。

DAS Nair教授和他的同事采取的方法，使PPI成为研究过程中不可或缺的一部分，已获得出色的反馈。特别是，众多研究赠送审查人员对该政策发表了评论。例如，一位审查人员表示，“诺丁汉的团队明确建立了与他们的PPI集团合作关系，他们对这一提案的认可显而易见。”另一委员会的一名委员会对学习留下了深刻的印象，他们计划将自己的机构的PPI团队提醒到诺丁汉的工作，因为他们认为这是PPI如何成功融入研究的一个很好的例子。第三次审稿人指出，“有一些授权申请，PPI计划感觉不到框滴答。这项研究肯定不是这种情况。“

患者专注的研究
诺丁汉PPI研究的一个特别例子是一个名为PrEliMS (MS诊断中提供情感支持)的项目。该项目由MS协会资助，由das Nair教授领导，贝尔博士和托普库博士作为共同研究人员。PPI在研究的每个阶段都是一个关键重点，从制定资助方案到演变干预措施和监测研究进展。

与MS的人的反馈帮助塑造了项目所涉及的研究问题;例如，患者表示信念，以便在诊断点提供情绪支持是非常重要的。然后，该团队能够考虑他们的研究设计。

要制定普林斯情感支持干预，该团队收到了29名与MS，12名护理人员/家庭成员和24名临床医生和女士社会志愿者的投入。博士博士促进了这些磋商会议。该研究团队为该小组提供了他们从其他国际研究学习和临床同事收集的信息，但它是PPI集团，使团队能够使其与英国女士的人相关。然后将干预草稿用于另一个较小的PPI组以进一步改进。这显示了在研究过程的所有阶段分配给PPI的主动，而不是被动，而不是被动的角色。

BALE博士在PRELIMS项目的所有阶段提供了建议和指导。她的角色包括参加研究团队会议，帮助识别有用的研究材料，为所有面向患者的材料（如信息表）和初步调查结果提供反馈，并协调与其他服务用户的沟通。

生活与MS的真实体验只是患者可以真正理解和描述的东西。

在接受英国广播公司诺丁汉电台采访时，贝尔博士总结了患者和其他服务用户参与PPI的重要性。她说:“如果你是一个外行，是一个个体，是公众的一部分，参与这些项目，你可以帮助研究人员拿起一面镜子，看看他们是否掌握了人们的真实经验，这些东西是否有用。”重要的是，正如在PrEliMS项目中一样，服务用户被邀请在项目的各个阶段提供反馈，这样在研究的发展过程中就不会被忽视。

对患者的持续承诺
对于那些选择参加PPI的患者及其家庭，该经验并未以特定项目结束而结束。相反，DAS Nair教授和他的团队旨在继续与患者，家人和照顾者的患者，他们的家人和照顾者建立密切的关系。实际上，PPI成员培训以更广泛地分享研究结果。通过他们自己的PPI集团和通过MS社会，他们的目标是通过MS社会或NHS来生产一天能够实施有用的结果。

患者总是鼓励，非常欢迎，参与PPI。可以理解的是，有些人可能会犹豫，也许想知道他们可以向学术研究提供什么价值。博士博士希望让患者放心，他们与MS的独特视角是成功的研究至关重要。“你可以问一下，你可以说什么，没有权利或错，你不必在神经病学中有博士学位，每个人的贡献都非常有用，”博尔博士说。

贝尔博士还鼓励患者从医学学会等组织寻求高质量的信息。这将有助于患者对自己的知识和经验的价值有信心，这可能是通过PPI进行研究的重要贡献。“你是自己的专家，”贝尔博士说。“找到你的选择，问问题，准备说不——或者还没——准备好寻找信息。”

现实生活的经验是不可替代的
生活在MS或任何其他健康状况的真实生活经验是只有患者真正理解和描述的东西。出于这个原因，PPI现在，并将继续成为医疗保健研究的关键部分。致力于确保PPI的努力与Das Nair教授的研究过程中不可或缺，他的同事已经证明是值得的。这反映在服务用户的积极响应中，以及在医疗保健研究中的授予审核人员和其他人。随着一个赠款评论者评论，诺丁汉姆的团队彻底接受了PPI的价值。