V2A2:通过有效的患者信息促进患者机构的工具

欧洲黑色素瘤患者网络(MPNE)特别重视有效的科学患者信息。作为一个具有浓厚研究兴趣的患者社区，该网络多年来发展了自己的方法和标准，以快速和准确地共享科学信息，甚至跨越语言边界。MPNE的创始人Bettina Ryll, Gilliosa Spurrier和Violeta Astratinei开发了这个工具V2A2，希望它能对所有热衷于为患者和患者倡导者提供有效教育内容的人有用。

黑素瘤患者网络欧洲，MPNE，是欧洲黑素瘤患者及其家庭成员的网络。黑色素瘤在过去十年中已经存在显着的治疗进展，从6-9个月的中位存活的情况到大约一半的先进黑素瘤的患者现在幸存这种疾病。在快速发展的治疗景观中，关于新的治疗选择的教育，包括临床试验，对患者群落仍然至关重要。遗憾的是，黑色素瘤患者死亡太多，研究仍然是网络的重要焦点区域。研究参与 - 成为临床试验的选择，对临床试验设计或研究方案的审查，或项目提案的起草 - 需要高水平的科学理解。因此，MPNE对科学教育特别重要，多年来一直在制定自己的方法，以迅速，准确地在其网络上传播相关的研究结果。例如，关于MPNE的任何患者论坛的科学信息需要被引用，网络提供了持续培训如何访问和阅读科学文章。

MPNE的最终目标是增加倡导者自己指代患者的机构，能够为自己的健康做出明智的决定。Bettina澄清：“由于其方向性，我们更喜欢代理商的概念，因为其方向性：演员是患者。患者赋权假定一项无助的患者等待被仁慈的局外人赋予权力。代理描述了假设责任和采取行动的自治病人。“

V2A2：在工具中编纂教育文化
2018年，MPNE加入Share4Rare，该项目由欧洲联盟提供资助的项目，旨在促进患者在安全和非商业环境中的数据共享。Share4Rare的托管研究功能允许迅速启动具有验证参与者的研究项目，伦理委员会审查的项目和先进的数据保护确保患者的最佳利益。显而易见的是，Share4Rare将要求患者了解研究的价值和重要性，以便参与 - 而MPNE的有机种植网络化文化不会轻易转移到新的社区。V2A2therefore became MPNE’s effort to codify their learnings about what constitutes effective patient information in a scientific context as a multi-purpose tool that could be used to either directly review existing patient information material or to educate about the four domains that the advocates has identified as highly relevant: validity, verifiability, accessibility and agency that then became V2A2.

由于其方向性，该团队更喜欢在“患者赋权者”上的机构的概念：
演员是患者。

值得注意的是，有效性和可验证在另一方面的一个和代理的可访问性上的自然张力，因此需要仔细均衡以获得最佳结果。例如，在创建可访问内容的愿望中，可能会诱使作者省略技术术语和引用。技术术语对于寻找正确的信息和关键来避免假新闻的关键，而遗漏参考是防止读者验证信息的可信度，最终限制了机构。相比之下，高度引用的文本可能很容易验证，但通常会对可读性产生负面影响。这反过来又减少了文本的可访问性，尚未进行减少措施。

工具开发
除了文档和V2A2用户指南之外，V2A2还包括一个20项核对表，返回给定文本的额定文本。索取的项目或缺席的项目被评分，并且在20分中，高分评分表示一份写成良好的患者信息文本。MPNE现在使用该工具来自我评估它产生的教育内容。如果需要一致的结果，他们建议几（3-5）并行和独立的评估，然后随着某些项目含有一定程度的主体性的比较分析。总体而言，V2A2旨在作为指导，而不是绝对措施，并证明同样可用作教育工具，以说明对患者的教育价值产生积极或负面影响的因素。

V2A2 V1.0由Bettina Ryll，Gilliosa Spurrier和Violeta Astrinitei开发，以及在布鲁塞尔的年度网络会议MPNE2019期间进行用户测试。基于用户反馈，将V2A2修改为当前版本（v1.1。），并且由V2A2用户指南补充的工具。V2A2由CC通过SA（Creative Commons Attribution-Share）许可证涵盖，并且可以轻松适应个人品牌。

V2A2详细信息
V2A2的20项涵盖有效性的四个域（项目1-3），验证（项目4-9），可访问性（项目10-18）和代理（项目19-20）。

有效性
除了完整性和准确性之外，医学和科学内容的有效性也严重依赖于内容生成的时间。因此，所有内容都应该注明日期并定期审查。贝蒂娜建议提供“有效期到”日期的内容，以及预计的下一次审查日期，这一过程可以通过自动化实现。

•第1项：内容是否完全准确？
•第2项:内容是否注明日期，包括最初的审核日期和上一次审核日期?
•第3项：下一个审查日期是否计划？

验证性
内容需要轻松验证以允许交叉引用和独立验证。项目4-6地址索赔是否适当参考，例如，引用正确且可信的来源，并说明了如何容易追溯它。理想情况下，应提供参考资料作为科学文章的开放访问版本的直接链接，因为读者可能不熟悉Pubmed，并且不太可能对科学文献进行机构访问。项目7-9涵盖文章的作者 - 作者应该通过他们的全名来识别，提供凭据，例如凭证。与学术部门的关联和潜在的利益冲突的联系。

•第4项:所有索赔都有参考文献支持吗?
•第5项：参考是否有效？
•第6项：参考资料是否易于追踪？
•第7项：是作者的名称，用于原始和每次审查？
•第8项：作者的专业或其他凭据清楚说明吗？
•条款9:是否存在潜在的利益冲突?

无障碍
科学或医学出版物的技术性质对读者读者构成了相当大的挑战。因此，V2A2分析了三个方面：语言的技术性，普遍可读性，以为文本的可访问性和整体结构与基于Web的内容特别相关的因素。为了验证语言的技术性，项目10-12检查所有缩写是否由全文版本替换，或者 - 如果这是不切实际的 - 解释，然后区分应删除的不必要的技术术语以及需要的相关技术术语解释。

例如，“癌症转移”可以在不损失信息的情况下更换，通过越来越多的癌症在整个身体中蔓延。相比之下，具有预后相关性的术语，例如，黑色素瘤中的“溃疡”，治疗决策如。'进展'或描述副作用。在治疗中，应解释患者的“结肠炎”或“衰弱”，并未被患者遇到他们与他们的医疗团队的互动，并意识到在线检索相关信息的可能性。

•第10项：是否解释了所有缩写？
•第11项：已删除不必要的技术术语？
•第12项：有关的技术术语是否解释了？

对于患者来说，知识意味着在研究中保护和影响。教育是知识的关键，V2A2是知识的加速器。

第13-16项评估当前建议，以增加可读性，如可读性测试工具（https://www.webfx.com/tools/read-able/），Gunning Fog指数（http://gunning-fog-index.com/）和Hemingway应用程序（http://www.hemingwayapp.com/），包括单词和句子的长度，使用主动语音和删除所有无益的量词，如“有些”，“很少”，“相当”。用于可读性检查的在线工具可能是有用的，但对基本技术术语进行惩罚，因此它们需要在分析之前删除这些。

•第13项:句子是否少于20个单词?
•第14项：是单词，除相关技术术语外，简单，少于4个音节？
项目15:句子是用主动语态写的吗?
•项目16:所有不必要的量词都被删除了吗?

由于文本结构有助于文本的可访问性以及有关相关信息的成人学习撇杀的学习经验，项目17-18的项目评估整体结构以及段落长度。

项目17:文章结构清晰吗?
•第18项：段落短于300字吗？

机构
提供的内容应该增加读者的机构和反射性，这意味着它们的能力，它们定义和塑造了自己的优先事项，偏好和规范（高反射性），而不是仅仅对给定的周围（低反射性）反应而不是反应。针对患者的文本通常用光顾或婴儿状态编写，这是不尊重和低级化的。因此，项目19-20因此评估了材料是否尊重读者，以及它鼓励和促进独立进一步学习作为假设机构的关键因素。

项目19:文章是否尊重读者?
•第20项：文本是否允许读者继续自己学习，采取其他行动，它会增加他们的选择范围吗？

Share4Rare：分享以帮助罕见的患者
在看到可访问的科学知识对自己网络的影响之后，MPNE倡导者热衷于与更广泛的患者社区分享他们的学习。特别是，他们希望帮助受罕见条件影响的患者，谁可能不会如此幸运地在他们身后拥有一个支持性的社区。紫罗兰色，罗马尼亚的创始人，国家：“对于患者，知识意味着保护。知识也意味着对疾病地区的研究影响。教育是该知识的关键和v2a2！“倡导者现在正在努力实现下一个目标：建立一个Share4Rare研究平台，使患者社区能够启动和运行自己的验证的研究项目。